Talar ved utdeling av Fritt Ords Pris

Jan Grue, Olaug Nilssen og Bjørn Hatterud blei 30. september 2021 tildelt Fritt Ords Pris for korleis dei har bidrege til å kaste lys på samfunnssituasjonen og ytringskulturen for funksjonshemma i Noreg. Her kan du lese talane til Olaug Nilssen og Bjørn Hatterud. 

Olaug Nilssen

I dag er Daniel med for å motta prisen. Det er det eg som har bestemt at han skal. Eg er svært glad for at Fritt ord har strekt seg langt for å legge til rette for at vi skulle få det til, og eg vil rette ein særleg takk til Knut Olav Åmås for tett oppfølging i denne planlegginga. Eg er også svært glad for at bufelleskapet Daniel bur i har strekt seg langt for at vi skulle få det til – og eg vil takke May Britt, Maren, Ane og nattevakta Daniel for godt samarbeid.

Ein kan seie at det skulle berre mangle. Men dilemmaet er at det er viktigast for oss andre – ikkje for Daniel sjølv – at han er med her i dag. Det er viktig for meg å få vise fram kva for ein type Daniel er – eg vil at de skal få sjå at han er ein flott tenåring, og eg vil at de skal få sjå kor mykje tilrettelegging han faktisk treng. Det kjennest dessutan ikkje rettvist at eg skal få pris og lovord, men at han ikkje får noko, sjølv om det er han eg skriv og snakkar så mykje om, på ein fri måte.

Men kva vil Daniel? 

Om han sjølv får bestemme, vil han ete godteri, dusje, bade og sjå på iPad. Vandre, hoppe på trampoline og flippe på flippebrett. Vi rundt han bestemmer at han får ikkje lov til å gjere berre dette, vi bestemmer at han også skal lære ferdigheiter så langt det er mogeleg. Det er mange paradoks og dilemma knytt til kva det vil seie for Daniel å skulle bestemme over eige liv, og kva det vil seie for oss pårørande å bestemme kva som er hans beste. 

Daniel er heldig. Då foreldra hans ikkje lenger klarte å ta seg av han på ein måte som var forsvarleg for familien, fekk han plass i eit bufelleskap i Bergen kommune – definert som ein barnebustad. Det er det mange som ikkje får. Det har vore bustadkø for psykisk utviklingshemma i over 20 år, og køa forplantar seg vidare til avlastningsbustadane, ettersom vaksne med psykisk utviklingshemming får plassar som eigentleg er meint for barn og unge. Dette gjeld ikkje berre i Bergen; det er mange kommunar i Norge som ikkje klarer å gje tilbod til personar med utviklingshemming og familiane deira. 

Eg vågar å påstå at dette først og fremst handlar om kommuneøkonomi. Men det handlar også om at det manglar kompetanse. Før jul i fjor blei det kjent at Norge manglar 20000 vernepleiarar, og det er alvorleg, ettersom personar med alvorlege og samansette utfordringar treng å bli tatt vare på av personale som forstår kva dei jobbar med. 

Det er ikkje godt betalt å jobbe i avlastningstenester og bufelleskap, og det er heller ikkje ein enkel jobb. Eg har tidlegare gitt vekk prispengar til trivselstiltak for tilsette i slike institusjonar, og det vil eg også gjere denne gongen. Eg vil at Maren, Ane, Daniel og Daniel skal ta med seg blomane heim til personalrommet, og fortelje May Britt at ho må planlegge noko kjekt som kjem personalet til gode, og noko anna kjekt som kjem dei som bur der til gode, for eg kjem til å gje vekk ein del av pengane eg får i dag til Daniel sitt bufelleskap. Dette er først og fremst meint som ei markering og eit forsøk på ei synleggjering av noko som likevel først og fremst må vere usynleg, for å beskytte og for å respektere personar med eit svært stort hjelpebehov. 

Sjølv om eg erkjenner dette, vil ikkje eg takke nei til å tale fritt om den gruppa Daniel representerer. Eg har ikkje psykisk utviklingshemming og eg har ikkje autisme, men eg lever tett på ein person som har desse diagnosane, og tett på instansane som skal hjelpe han. Eg veit noko om dette, sjølv om eg ikkje sjølv har funksjonshemming, og eg kjem ikkje til å slutte å snakke. 

Takk igjen til Fritt ord, og stort gratulerer til Jan Grue og Bjørn Hatterud.

Bjørn Hatterud

Hverdagen for oss med funksjonsnedsettelser består av ekstra arbeidsoppgaver man må gjøre, hensyn man må ta og planer man må utarbeide. Stikkord her er medisiner, behandlinger, oppfølging, hjelpemidler og smertemestring. Legg så til at man har en større grad av generell slitasje, fordi alt er tyngre hvis man beveger seg tyngre.

Videre må man leve med blikk. Man blir vurdert på annet vis fordi kroppen er annerledes. Dette kan være alt fra undring og medynk, via spøkefulle kommentarer til forakt eller vemmelse. Enten dette er over annerledes motorikk, lyder, lukter, sår, arr, skjevheter eller de mange andre avvikene man selv ikke lenger tenker over ved sin egen kropp.

Det som er den daglige normalkroppen til oss med funksjonsnedsettelser blir regelmessig sett for første gang av fremmedes blikk. For fremmede ser denne kroppen, og hvordan den beveger seg, annerledes ut. Og fremmedes blikk betyr noe!

Alt dette er selvsagt slitsomt. Verre er at vi møter et samfunn som gjør ting vanskeligere. For det er slik, for de aller fleste av oss med funksjonsnedsettelser, at det ikke er den nedsatte funksjonen i kroppen som gjør at vi faller utenfor. Det som dytter oss ut av samfunnet, er at det er stengt av for folk med annerledes kropper. Arkitektur, design, offentlig språk, skoler, arbeidsliv, butikker og de langt fleste boliger er ikke formet slik at alle får slippe inn.

Det er altså ikke gitt at jeg skulle ende opp på en scene og motta en pris for ting jeg har skrevet og sagt. Formelt sett så er jeg fremdeles uføretrygdet, selv om jeg ikke får penger fra NAV, jeg tjener dem selv. Veien fra uføretrygd til en scene i norsk offentlighet har vært humpete og svingete. Det har ikke vært lett. Jeg vil, for å si det enkelt, ikke anbefale medfødte funksjonsnedsettelser som en karrierevei hvis du ikke absolutt må.

At jeg nå kan få takke for en slik pris, er altså en slags suksessfortelling, men den er ikke min ære alene. Prisen er et resultat av svært mange personers medvirkning. Har man funksjonsnedsettelser, blir man ekstra prisgitt de man møter i livet. I helsevesenet alene har jeg møtt hundrevis av flinke hender og gode øyne. Men også utenom helsevesenet har folk stilt opp for meg. Noen den ene gangen da jeg trengte det mest. Andre – igjen og igjen. Mange av de som har hjulpet meg er mine gjester i dag.

Jeg vil takke mine mange redaktører, medarbeidere, musikerkolleger og kolleger fra kunstverdenen. Som ikke ga meg opp de gangene jeg meldte avbud, leverte tekster for sent, eller ikke klarte å gjennomføre en avtale likevel.

Takk til alle venner som har løftet meg når jeg har trengt det og dratt meg videre når jeg har vært klar for det. Mange av dere som er her i dag har sett meg på vesentlig dårligere dager enn dette. Dere har sett meg fysisk sliten, psykisk nedbrutt, på vei ned i kjelleren mentalt, eller på vei til eller fra behandlinger eller undersøkelser. Jeg skammer meg ikke over å fortelle om disse tingene, fordi mine erfaringer er veldig representative for alle med funksjonsnedsettelser.

Videre vil jeg gjerne takke de nærmest meg. Broren min som lærte meg verdien av bevegelse og praktisk kunnskap. Peder som har holdt meg i hånda og holdt ut. Tanter og onkler og svigerfamilie. Mor og far, som lærte meg å aldri gi opp.

Uten dere hadde jeg definitivt ikke stått her i dag.